Blog HANDIFADAE

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handifadae.pngHandifadae: partager, c'est s'enrichir !
Une suite de ma  marche contre l’exclusion, Le  blog Handifadae, un rendez-vous où les personnes arrivent avec leurs différences… pour repartir avec  sérénité.
L'idée de ce blog m'est venue pour pallier à un manque évident de communication autour du handicap. J'ai  beaucoup travailler auprès d'enfants souffrants de troubles divers et suis vraiment ravi d'avoir connu ce merveilleux monde . En effet depuis que l'occasion m'ait été donné il y a 8 ans d'assurer la  prise  en charge des personnes à capactés réduites ma vie a pris un heureux tournant. D’abord le bonheur d'avoir pu fonder un centre unique dans ma région le Centre d'éveil  et qui n'a malheureusement pas pu survivre plus de quatre ans aux difficultés financières,  ensuite, l’heureuse occasion m’a été donnée d’agir pour la cause de tous  ces enfants et leurs parents qui souffraient seuls du manque flagrant de structures d’accueil des personnes à capacités réduites en ayant fondé l’association Trait d’union pour le handicap le 23 décembre 2007 et qui, depuis,est, pour ma grande satisfaction, dirigée d'une main de maître par son bureau , avec à sa tête son président Monsieur Taoufik Bousfiha

Une date qui pour moi fut une renaissance avec un nouveau chemin de vie, celui de militer en faveur des personnes handicapées face à l'appréhension de la société ‘’différente’’. Nous souhaitons simplement montrer que nous n'avons pas honte de ce que  les handicapés sont.

Si tout le monde adhère à la cause des personnes handicapées, beaucoup reste à faire. Le seul acte militant de notre démarche est d'être présent pour lutter contre l’exclusion sous toutes ses formes croyant dur à ce que je ne cesse de répéter ‘’ vos enfants ne sont pas une malédiction mais plutôt un don de Dieu’’ et que, dans un cadre associatif, certains messages passent, mais nous voulons les rendre beaucoup plus accessibles d’où l’idée de ce blog que je veux une fenêtre ouverte sur un monde longtemps enfermé dans le désarroi, l’incertitude, la résignation et la douleur. En effet parents et familles de handicapés, handicapés eux-mêmes, et tous ceux qui s’intéressent à ce monde auront enfin un espace rien qu’à eux pour s’informer, s’exprimer, s’affirmer, partager s’enrichir et s’épanouir.
L'objectif de Handifadae est de créer une double rencontre entre personnes handicapées et valides mais aussi entre handicapés eux-mêmes. Ils  sont tous rangés sous le même mot, handicap, comme s'ils étaient une communauté alors que ce n'est pas le cas du tout. Entre un autiste, un trisomique, un sourd, un malvoyant, un paraplégique, un amputé ou une personne de petite taille, les besoins sont tellement aux antipodes qu'on ne se connaît pas. C'est l'occasion de faire évoluer les mentalités. Mon plus grand vœu est que tous les types de handicap soient représentés, qu'il y ait des valides de tous bords, et qu'il en ressorte les êtres humains qu'ils sont.
Alors, que vous soyez invalides, valides, professionnels, bénévoles, parents solidaires…mais aussi journalistes, dirigeants de société et responsables d'associations, handicapés ou pas, venez vous joindre à nous pour que Handifadae brille, et pour que la vie ne se résume pas au handicap et encore moins à l’indifférence.   
Enfin je voudrais exprimer ma profonde reconnaissance à tous ceux qui m’ont soutenu et encouragé, de près ou de loin, depuis le début de la fabuleuse aventure du centre d'éveil et de l'association Trait d’union pour le handicap. Parmi ceux-ci, je tiens à remercier tout particulièrement mon fils Mehdi qui a été à mes côtés pour la naissance du Centre d’éveil, de Trait d’union pour le handicap  et de Handifadae.  
                                                                                                                                        
Mostafa Massid

EPILEPSIE

Qu'est-ce qu'une éplilepsie

Une tendance à avoir des crises répétées. Elles résultent de troubles dans l'activité électrique normale du cerveau.
Tous les cas sont-ils semblables ?
Non. Les crises peuvent être différentes d'une personne à une autre. La nature de la crise dépend de la région du cerveau qui est affectée au départ, ainsi que de l'endroit et de la rapidité de propagation du trouble.

Qui a une épilepsie ?
En France, environ 500 000 personnes, pour notre pays nous ne disposons malheureusement pas de statistiques fiables sachant que pour une catégorie non négligeable de notre société l’épilepsie est liée à la manifestation du corps habité par le djin.

L'épilepsie atteint les personnes des deux sexes, de tous niveaux d'intelligence, de tous milieux sociaux et de toutes races. Elle se manifeste le plus souvent pendant l'enfance et l'adolescence, mais peut apparaître à tout âge.

Crises généralisées :
La personne se raidit soudainement et peut pousser un cri ; elle perd conscience et s'effondre. Bientôt, les muscles se relâchent et la respiration reprend. Le corps et les membres peuvent être saisis de violentes secousses. La bouche se remplit de salive écumeuse, parfois teintée de sang, si la langue ou la joue a été mordue. La personne peut uriner ou se souiller. Les secousses diminuent et la personne devient molle et pâle. La conscience est recouvrée spontanément. Certaines personnes se remettent rapidement. D'autres sont hébétées et confuses, souffrent de maux de tête, et peuvent avoir besoin de sommeil ou de repos.

Absences :
Ce sont de brèves périodes de suspension de conscience, parfois confondues avec des instants de rêverie. La personne (souvent un enfant) cesse son activité, reste immobile et a le regard fixe. Puis elle reprend son activité normale et peut ne pas s'être aperçue qu'elle a eu une absence.

Crises partielles :
Elles apparaissent lorsque seule une région du cerveau est concernée. Elles peuvent se manifester par des mouvements involontaires, des troubles ou la perte du langage, des gestes inappropriés (se lécher les lèvres, tirer sur les vêtements, mâchonner, déambuler) et de la confusion. Parfois, une crise partielle est suivie par une crise généralisée.
Une crise généralisée peut sembler dramatique et effrayante. Il est important de savoir que la personne qui la subit ne ressent pas de douleur et qu'elle n'en aura probablement aucun souvenir.

 

QUELLE ATTITUDE FACE A UNE CRISE ?

epilepsie.pngSi vous assistez à une crise généralisée, restez calme et empêchez d'autres personnes d'agir de façon malencontreuse. Dès lors qu'elle a commencé, vous ne pouvez pas arrêter le déroulement d'une crise. Laissez la suivre son cours et préparez-vous à vous montrer rassurant et réconfortant dès sa fin.
Notez l'heure précise.

Dégagez l'espace autour de la personne.

Protégez la tête (placez un coussin ou un vêtement replié sous la tête). Desserrez ses vêtements, col, ceinture.

Enlevez les lunettes, si la personne en porte.

Dès que possible, mettez la personne en position latérale de sécurité.

Rassurez la personne pendant la période de confusion qui peut suivre le retour à la conscience.

Ne transportez pas la personne pendant la crise, sauf si elle se trouve en danger immédiat (au milieu d'une route fréquentée, au haut d'un escalier, au bord de l'eau, à proximité immédiate d'un feu ou d'un radiateur brûlant...).

N'entravez pas ses mouvements.

N'essayez pas de l'asseoir.

Ne mettez rien dans sa bouche et surtout pas vos doigts.

N'essayez pas de donner de médicament tant que la crise se déroule.

Ne donnez rien à boire.

N'intervenez pas sans nécessité juste après la crise; laissez la personne récupérer, et demeurez auprès d'elle jusqu'à ce que la période pendant laquelle elle est confuse soit passée.

Notez bien : habituellement il n'est pas nécessaire d'appeler un médecin, le SAMU, les pompiers, la police, quand une personne connue pour être épileptique a une crise qui suit son cours habituel.

Si la crise dure beaucoup plus longtemps que d'habitude pour la personne concernée.

Si deux crises généralisées se succèdent, sans retour correct de la conscience entre les deux.

Si la personne s'est blessée pendant la crise et qu'elle n'a pas repris conscience 10 minutes après la fin des secousses. L'inconscience peut être la conséquence du choc (sachez que certaines personnes dorment après une crise. Une personne endormie réagit lorsqu'on la secoue, une personne inconsciente ne réagit pas).

S'il y a une blessure que vous ne pouvez pas soigner vous-même (par exemple si vous ne parvenez pas à stopper une hémorragie).

Notez bien : si un enfant convulse avec une forte fièvre, faites appel au médecin. En attendant, faites baisser la température en relevant les vêtements et en le rafraîchissant avec des serviettes humides.


Absences :

Il n'est pas nécessaire d'intervenir car les absences sont habituellement très brèves. Si vous remarquez une absence, restez un instant auprès de la personne, afin de vous assurer que tout se passe bien.

Crises partielles :

Durant ces crises souvent déroutantes et difficiles à reconnaître, il est utile de rester présent sans entraver le déroulement de la crise.

N'intervenez pas sans nécessité auprès de la personne en crise, qui, dans une semi conscience, peut percevoir votre geste comme une agression. Après la crise, montrez-vous rassurant et réconfortant.

Les manifestations épileptiques peuvent varier d'une personne à une autre.

- Les crises peuvent être fréquentes ou rares.

- Les crises peuvent durer quelques secondes ou plusieurs minutes.

- Les crises peuvent entraîner une perte de conscience.

- Les crises peuvent être plus ou moins sévères ; elles peuvent se traduire par un discret mouvement d'une partie du corps ou par des secousses de tout le corps.

- La même personne peut avoir des crises de plusieurs types.

* Qu'environ 500 000 personnes en France sont victimes de manifestations épileptiques.

* Que l'épilepsie n'est ni une maladie contagieuse, ni une maladie mentale.

* Que dans la plupart des cas l'épilepsie peut être efficacement traitée par des médicaments.

* Que chacun peut développer une épilepsie à la suite d'un traumatisme crânien (accident de la route, chute...).

* Qu'une épilepsie peut apparaître pendant la vieillesse en raison de la moins bonne irrigation du cerveau.

* Que pour la plupart des épileptiques, l'attitude des autres à leur égard constitue un handicap plus lourd que l'épilepsie elle-même.

* Que ce dont les épileptiques ont le plus besoin, c'est de compréhension et de tolérance de la part de tous.

Vérités!

Quelques vérités bonnes à dire et à redire.
L'infirmité motrice cérébrale n'est pas contagieuse, ni héréditaire.
L'infirmité motrice cérébrale ne peut pas être guérie mais les conséquences peuvent être atténuées.
Les tissus endommagés ne peuvent pas être régénérés, dans l'état actuel de nos connaissances, mais les conséquences peuvent être fortement atténuées par une rééducation (hélas longue et intensive). Celle-ci doit être commencée le plus tôt possible et menée de préférence par une équipe associant, autour du médecin coordinateur, kinésithérapeute, orthophoniste, psychomotricien(ne) et psychologue.         
L'infirmité motrice cérébrale ne s'aggrave pas et ne menace pas la vie de l'enfant.
La lésion est "éteinte" et ne s'étend (heureusement) pas. On dit aussi qu'elle est "stable" ou "fixée". Ceci distingue l'IMC d'autres troubles neurologiques, dûs par exemple à une tumeur cérébrale ou une maladie génétique comme l'ataxie de Friedreich.
L'infirmité motrice cérébrale n'est pas rare
On estime qu'une infirmité motrice cérébrale affecte 1 à 3 enfants de plus de trois ans sur 1000, ce n'est donc pas rare. . Il est difficile d'en connaître le nombre exact parce que les IMC sont souvent mêlés dans les statistiques avec d'autres formes de handicap moteurs, que les données sont souvent fragmentaires, et qu'inversement certaines personnes sont comptées plusieurs fois (cas des poly-handicaps). Les statistiques indiquent qu'il y a 3,24 enfants sur 1000 atteints de handicaps moteurs, dont 1,12 IMC.


À lire:

Bobath B., Bobath K., Développement de la motricité chez les IMC. Paris, Masson, 1986.  

De Barbot F., L'hémiplégie : handicap léger. Motricité cérébrale, 1993, 14 (2), 37-42. 

 De Barbot F., Le sens des troubles du comportement chez les IMC. Motricité cérébrale, 1984, 5, 41-47.

Finnie N.R., Éducation à domicile de l'enfant infirme moteur cérébral. Paris, Masson, 1979.

Le Métayer M., Le développement moteur de l'enfant, Évolution de la locomotion au cours des trois premières années de la vie. Motricité cérébrale, 1992, 13 (3), 81-10 

Le Métayer M., Rééducation cérébro-motrice du jeune enfant ; éducation thérapeutique, Kinésithérapie pédiatrique. Paris, Masson, 1993

Lespargot M., Neuf questions à poser aux parents d'un IMC qui bave. Motricité cérébrale, 1994, 15 (3), 113-18.

Les troubles associés
Aux difficultés neuro-motrices peuvent s'ajouter :  

Troubles de la vue  

Très gênants dans la vie quotidienne, les troubles de la vision chez l'enfant infirme moteur cérébral (IMC) constituent aussi une entrave aux apprentissages, en particulier celui de la lecture. Une rééducation précoce est souvent efficace.
L'infirmité motrice cérébrale s'exprime par des déficiences motrices multiples et complexes. Les lésions subies par le cerveau pendant la période néonatale - le plus souvent lors d'une naissance prématurée - sont responsables de troubles moteurs plus ou moins sévères sans que soient atteintes, en principe, les capacités intellectuelles de l'enfant. Rappelons qu'il s'agit de lésions stabilisées, non évolutives.
A côté de la déficience motrice peuvent apparaître des troubles de la vision assez complexes, très particuliers aux IMC nés prématurément. Ces troubles sont, essentiellement, le strabisme, l'incapacité à fixer durablement une cible immobile, la difficulté à suivre du regard un objet en mouvement, la faible capacité à balayer et à explorer l'ensemble du champ visuel. Toutes ces déficiences font que l'enfant a beaucoup de mal à structurer l'espace en trois dimensions, ce qui constitue un obstacle important dans ses apprentissages mais également dans sa vie quotidienne.
Un examen clinique précis permettra de diagnostiquer la nature exacte des troubles visuels et d'entreprendre une rééducation. Bien entendu, on recherchera également, comme chez les autres enfants, des troubles classiques de la vision : myopie, hypermétropie ou astigmatisme.
Le strabisme, c'est-à-dire la déviation des axes optiques, constante ou intermittente, se retrouve dans 70 % des cas. Ce défaut se traduit par des yeux qui louchent. Certes, il est préoccupant sur le plan esthétique mais, il est important de se méfier, en cas d'oeil fixateur, de l'autre oeil qui est alors sous-employé et peut acquérir une basse vision. Cette basse vision peut devenir définitive en l'absence de traitement adapté.
L'incapacité à stabiliser son regard en position médiane fait que l'enfant éprouve énormément de difficulté à fixer une cible immobile. La poursuite oculaire d'une cible qui bouge - par exemple un objet de couleur vive ou un stylo que l'on fait suivre du regard - est souvent de très mauvaise qualité. «Les mouvements oculaires de poursuite de la cible sont rarement lisses, même pour des vitesses lentes. Le plus souvent, ces mouvements sont surchargés de saccades plus ou moins nombreuses, plus ou moins grandes, ceci lors de mouvements horizontaux et/ou verticaux. Dans d'autres cas ou pour des vitesses de déplacement rapides de la cible, le sujet est dans l'incapacité de suivre celle-ci avec les yeux et utilise alors des mouvements compensatoires de la tête.

A ces troubles de fixation ou de poursuite oculaire peut s'ajouter ce que l'on appelle un comportement de négligence visuelle. Le sujet tend à ignorer tout ce qui se passe dans la partie inférieure et/ou latérale de son champ visuel. Bien souvent aussi, le sujet ne sait pas "regarder". La stratégie d'utilisation du regard est anarchique, désordonnée, sans organisation précise. Cela entraîne des oublis, des omissions dans une tâche d'exploration visuelle.
Les apprentissages scolaires qui nécessitent une reconnaissance des formes et des dessins, risquent d'être perturbés par ces troubles de coordination des yeux et d'exploration visuelle,  Lors de la lecture, des mots et des lignes seront régulièrement sautés. En mathématique, les dénombrements ne seront pas réussis : des objets ne seront pas comptés, d'autres le seront plusieurs fois. Pour l'apprentissage de la lecture, le temps de fixation stable doit être suffisant pour être efficace dans le déchiffrage. Les saccades doivent être bien ajustées pour acquérir de la rapidité. Dans le domaine mathématique, pour résoudre correctement l'opération, les chiffres doivent être alignés et les repères pris avec précision pour la géométrie».
Dans la vie de tous les jours, ces troubles visuels constituent un réel handicap pour l'enfant. Faute de pouvoir prendre des repères, il risque de se perdre dans un lieu inhabituel. Lors de l'habillage, il confondra endroit et envers, devant et derrière. Il cherchera désespérément un objet qui se trouve dans la partie négligée de son champ visuel. En terrain irrégulier, il trébuchera sur de petits obstacles non vus, pour la même raison.

 

Troubles psychologiques

Les enfants IMC ne peuvent pas jouer comme les autres enfants et acquérir ainsi les notions d'espace, d'identité corporelle, de permanence du monde extérieur si naturelles aux autres. Les troubles de la vue, de l'audition ou du langage réduisent leurs possibilités d'échange avec les autres et rendent plus difficile la construction d'une personnalité équilibrée.Bien qu'ils soient souvent très gais et joyeux, ils ont du mal à vivre leur handicap, en particulier quand ils prennent vraiment conscience de son irréversibilité et à l'adolescence, et ils traversent des phases où ils deviennent dépressifs, tristes, nerveux.                                                                                                                                                                                                 Ce sont des enfants extrêmement sensibles et émotifs. Les enfants IMC ont beaucoup de mal à contrôler leurs émotions. Ils ont souvent des réactions qui semblent exagérées, passant rapidement du rire aux larmes, de la tendresse profonde à l'agressivité incontrôlée. Ils peuvent facilement s'affoler face à une situation inhabituelle et perdre leurs moyens. Ceci est accentué par leur lenteur de réaction et les mettre en danger, devant une voiture qui sort d'un parking par exemple.

Les efforts énormes qui leur sont demandés en permanence pour leurs déplacements et pour leur acquisition des notions fondamentales réduisent leur énergie pour d'autres activités. Ils sont souvent plus lents que d'autres enfants et font montre d'une certaine inertie qu'il ne faut surtout pas prendre pour de la paresse, de la mauvaise volonté ou de l'indifférence. Même quand ils ont une intelligence supérieure, cette lenteur les conduit souvent à un retard scolaire difficile à rattraper.                                                                                                                                                                           Ils ont aussi une très grande difficulté à focaliser longtemps leur attention sur un sujet, on parle souvent de "parasitage" de la conscience.

Autres troubles possibles

Retards de croissance     

Sans traitement, les enfants IMC sont fréquemment plus petits que la moyenne. De plus, les membres atteints ont un développement ralenti, car la contraction spastique du muscle empêche la croissance normale de l'os. Les enfants hémiplégiques peuvent ainsi présenter des membres plus courts du côté atteint.

Epilepsie:                                                                                                                                                                                                              Elle atteint environ la moitié des enfants IMC, plus fréquemment les enfants spastiques qu'athétosiques. Les crises ne sont pas dangereuses, en général, et durent de quelques secondes à quelques minutes, au cours desquelles l'enfant peut perdre conscience et être agités de mouvements désordonnés. Il existe des traitements médicamenteux pour réduire les effets de l'épilepsie.

Troubles de l'audition et du langage  

Des semi-surdités apparaissent chez 25% des enfants IMC, en particulier prématurés. Elles sont le plus souvent appareillables. Les difficultés motrices atteignant les muscles de la gorge et de la bouche peuvent rendre la parole difficilement compréhensible (c'est surtout les cas des enfants athétosiques). La rééducation orthophonique est alors d'une grande aide.

Retards mentaux                                                                                                                                                                                                40% des enfants IMC n'ont aucune atteinte intellectuelle, mais 30% souffrent de retards légers, et 30% de retards plus graves. On réserve parfois le terme d'IMC aux enfants qui n'ont pas de déficience intellectuelle, et celui d'IMOC (infirmité motrice d'origine cérébrale) aux autres. Il est très difficile de séparer dans les tests standards un vrai retard mental des conséquences mécaniques des troubles neuromoteurs. Le déficit en expériences sensori-motrices conduit comme on l'a vu à des difficultés dans l'acquisition de la notion de nombre ou de la lecture, ou dans le raisonnement logique

 

Alimentation - Déglutition. Prise en charge des troubles de la sphère bucco-faciale chez l'IMC.

Les troubles de l'alimentation et de la déglutition, très fréquents dans les infirmités motrices d'origine cérébrale, font partie intégrante du handicap chez la personne polyhandicapée.
Ces troubles s'inscrivent dans une pathologie motrice des effecteurs pharyngo-buccaux dont le rôle est multiple : respiration, phonation, déglutition, alimentation.
Leur prise en charge a pour but de faciliter le moment des repas par la prévention des fausses routes et le développement de techniques spécifiques d'alimentation.
Cette prise en charge des troubles de la sphère bucco-faciale nécessite une approche pluridisciplinaire et s'inscrit dans un projet global auquel participent, les rééducateurs (kinésithérapeutes, orthophonistes, psychomotriciens), les éducateurs, les auxiliaires et toute personne concernée par le temps des repas.Pour faciliter la déglutition et réduire le reflux vers l’œsophage d’une partie du contenu gastrique, il est recommandé de maintenir l’enfant avec la tête et le tronc en position semi-relevée durant  les repas et quelques minutes après. Il convient de prévoir, pour les enfants souffrant de reflux gastro-œsophagien, des repas moins copieux et servis à intervalles plus courts, afin de ne pas  réduire l’apport d’éléments nutritifs nécessaire quotidiennement. Les enfants ayant des   problèmes de déglutition des liquides doivent recevoir des petites quantités d’aliments réduits en purée et de jus épaissis au moyen de pulpe de fruits et de gélatine, afin de garantir une bonne hydratation.

 

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HANDICAP?

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Réfléchir au handicap, c'est s'aventurer dans une polémique sans fin. Chaque expression étant chargée d'une position subjective, que signifie le fait de se référer à la notion de handicap, de personnes handicapées, de personnes ayant un handicap ou de personnes en situation de handicap? Et de quel handicap parle-t-on?

''Nous sommes tous des infirmes de la communication". Jacques Salomé.

DEFINITION DU HANDICAP

Le handicap est la conséquence d’une incapacité (déficit au niveau des performances fonctionnelles) qui rend difficile l’accomplissement des rôles attendus dans la société, en fonction de l’âge et du sexe d’un individu. Il s’agit d’une discordance entre les performances de l’individu (ses capacités) et les attentes du milieu. On considère donc comme handicapées, les personnes pour lesquelles suite à une atteinte de leurs fonctions physiques, psychiques ou intellectuelles, les activités quotidiennes et/ou leur participation à la vie sociale sont rendues difficiles. 
La notion de handicap concerne donc l’individu et la société. Si cette définition s'appuie sur la notion d'autonomie, le petit enfant, le malade, l’accidenté, le vieillard dépendant, le polyhandicapé se retrouvent dans le même ensemble alors que les destins différeront.
Nous sommes tous handicapés de quelque chose, alors! Le trop petit, le trop grand , le myope, l’édenté, le paralysé , l'enfant dyslexique ou souffrant d'un bégaiement, celui qui se remet d'une maladie et des soins invalidants qui l'ont accompagnée, ne sont-ils pas à plus ou moins long terme confrontés à une ou des situation de handicap?

Incluons-nous dans ce concept du handicap les exclusions sociales, les chômeurs , le sans-papier en déshérence, celui dont l'adresse postale lui ferme les embauches, ou que la couleur de la peau exclut d'un accès au travail, l'illettré ou le sans diplôme évincé d'un projet de vie, la femme bloquée dans sa trajectoire professionnelle ? Incluons-nous encore tous les éclopés de la vie, les déviants, les marginaux, les seniors, les enfants de la rue, les enfants, abandonnés, les orphelins...

Le handicap par son interpellation, son injustice, son étrangeté nous renvoie aux énigmes existentielles. La manière de les appréhender dépend en grande partie d'un certain nombre de représentations collectives, constantes ou variant selon le contexte culturel et l'époque. Mais bien sûr, chaque histoire de vie va les colorer de façon particulière.

Le handicap de l'autre nous renvoie à la notion la plus exacerbée de " l'étrangeté ". La personne handicapée cristallise en effet nos difficultés à vivre les différences et nous renvoie aussi à cette part de nous-mêmes, étrange, étrangère, que nous aimerions parfois expulser pour maintenir notre propre cohésion interne.
C'est pourquoi le rapport à l'autre différent et semblable dans son humanité, renvoie profondément au rapport à soi-même et favorise les sentiments de culpabilité : être en bonne santé quand l'autre ne l'est pas, souhaiter sa disparition - à l'extrême - quand le poids des jours est trop lourd, ou s'interroger pour les parents sur leur responsabilité dans le handicap de leur enfant.
La peur de l'autre, de cet autre soi- même, amplifiée par le handicap, tend à le transformer en objet : de crainte, ou de répulsion, de soins ou de devoirs. Ce mouvement est d'ailleurs très souvent intériorisé par la personne porteuse du handicap, et qui devient paradoxalement co-auteur de ce regard qui chosifie.
Nous voyons aussi que, au-delà de leur gravité objective, les handicaps selon qu'ils sont plus ou moins visibles, accidentels ou génétiques, d'une origine plus mystérieuse ou inquiétante, conséquences supposées d'une faute réelle ou imaginaire suscitent des fantasmes et des représentations très différents. La tolérance et l'accueil vont être ainsi fortement colorés par ces imaginaires enracinés dans l'inconscient collectif ou individuel.J'évoquerai trois registres qui nous confrontent à la fragilité de la vie, alors que nous ne sommes pas nous-mêmes atteints dans notre intégrité physique ou mentale, mais que nous nous confrontons à l'expérience de la vulnérabilité chez l'autre.
Lorsque vient le vieillissement de ceux qui nous entourent, avec son cortège de capacités qui déclinent, l'acuité visuelle ou auditive qui rend la communication plus difficile, la lenteur ou la maladresse des gestes, la réactivité ralentie, nous prenons conscience de nos propres limites actuelles et à venir.

Mostafa Massid

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