HANDICAP?

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Réfléchir au handicap, c'est s'aventurer dans une polémique sans fin. Chaque expression étant chargée d'une position subjective, que signifie le fait de se référer à la notion de handicap, de personnes handicapées, de personnes ayant un handicap ou de personnes en situation de handicap? Et de quel handicap parle-t-on?

''Nous sommes tous des infirmes de la communication". Jacques Salomé.

DEFINITION DU HANDICAP

Le handicap est la conséquence d’une incapacité (déficit au niveau des performances fonctionnelles) qui rend difficile l’accomplissement des rôles attendus dans la société, en fonction de l’âge et du sexe d’un individu. Il s’agit d’une discordance entre les performances de l’individu (ses capacités) et les attentes du milieu. On considère donc comme handicapées, les personnes pour lesquelles suite à une atteinte de leurs fonctions physiques, psychiques ou intellectuelles, les activités quotidiennes et/ou leur participation à la vie sociale sont rendues difficiles. 
La notion de handicap concerne donc l’individu et la société. Si cette définition s'appuie sur la notion d'autonomie, le petit enfant, le malade, l’accidenté, le vieillard dépendant, le polyhandicapé se retrouvent dans le même ensemble alors que les destins différeront.
Nous sommes tous handicapés de quelque chose, alors! Le trop petit, le trop grand , le myope, l’édenté, le paralysé , l'enfant dyslexique ou souffrant d'un bégaiement, celui qui se remet d'une maladie et des soins invalidants qui l'ont accompagnée, ne sont-ils pas à plus ou moins long terme confrontés à une ou des situation de handicap?

Incluons-nous dans ce concept du handicap les exclusions sociales, les chômeurs , le sans-papier en déshérence, celui dont l'adresse postale lui ferme les embauches, ou que la couleur de la peau exclut d'un accès au travail, l'illettré ou le sans diplôme évincé d'un projet de vie, la femme bloquée dans sa trajectoire professionnelle ? Incluons-nous encore tous les éclopés de la vie, les déviants, les marginaux, les seniors, les enfants de la rue, les enfants, abandonnés, les orphelins...

Le handicap par son interpellation, son injustice, son étrangeté nous renvoie aux énigmes existentielles. La manière de les appréhender dépend en grande partie d'un certain nombre de représentations collectives, constantes ou variant selon le contexte culturel et l'époque. Mais bien sûr, chaque histoire de vie va les colorer de façon particulière.

Le handicap de l'autre nous renvoie à la notion la plus exacerbée de " l'étrangeté ". La personne handicapée cristallise en effet nos difficultés à vivre les différences et nous renvoie aussi à cette part de nous-mêmes, étrange, étrangère, que nous aimerions parfois expulser pour maintenir notre propre cohésion interne.
C'est pourquoi le rapport à l'autre différent et semblable dans son humanité, renvoie profondément au rapport à soi-même et favorise les sentiments de culpabilité : être en bonne santé quand l'autre ne l'est pas, souhaiter sa disparition - à l'extrême - quand le poids des jours est trop lourd, ou s'interroger pour les parents sur leur responsabilité dans le handicap de leur enfant.
La peur de l'autre, de cet autre soi- même, amplifiée par le handicap, tend à le transformer en objet : de crainte, ou de répulsion, de soins ou de devoirs. Ce mouvement est d'ailleurs très souvent intériorisé par la personne porteuse du handicap, et qui devient paradoxalement co-auteur de ce regard qui chosifie.
Nous voyons aussi que, au-delà de leur gravité objective, les handicaps selon qu'ils sont plus ou moins visibles, accidentels ou génétiques, d'une origine plus mystérieuse ou inquiétante, conséquences supposées d'une faute réelle ou imaginaire suscitent des fantasmes et des représentations très différents. La tolérance et l'accueil vont être ainsi fortement colorés par ces imaginaires enracinés dans l'inconscient collectif ou individuel.J'évoquerai trois registres qui nous confrontent à la fragilité de la vie, alors que nous ne sommes pas nous-mêmes atteints dans notre intégrité physique ou mentale, mais que nous nous confrontons à l'expérience de la vulnérabilité chez l'autre.
Lorsque vient le vieillissement de ceux qui nous entourent, avec son cortège de capacités qui déclinent, l'acuité visuelle ou auditive qui rend la communication plus difficile, la lenteur ou la maladresse des gestes, la réactivité ralentie, nous prenons conscience de nos propres limites actuelles et à venir.

Mostafa Massid

QU'EST CE QUE L'INFIRMITÉ MOTRICE CÉREBRALE ?

L'infirmité motrice cérébrale (IMC) est liée à une lésion du cerveau survenue dans la période anténatale ou périnatale. Elle constitue un trouble moteur non progressif secondaire à un défaut ou une lésion sur un cerveau en maturation. Le handicap moteur séquellaire associe, à des degrés variables, des troubles de la posture et du mouvement.
Des troubles spécifiques des fonctions supérieures peuvent s'y associer (troubles perceptifs, troubles praxiques – en rapport avec la représentation et l'intériorisation d'une succession d'actes, troubles sensoriels). L'atteinte cérébrale a cependant suffisamment préservé les facultés intellectuelles pour permettre une scolarisation. Cette définition exclut donc les enfants ayant un retard mental associé au trouble moteur d'origine cérébrale, que l'on regroupe sous le terme d'IMOC (infirmité motrice d'origine cérébrale) et les enfants polyhandicapés.
Les enfants présentant un trouble moteur d'origine cérébrale représentent 2,14/1000 nouveau-nés, les IMC au sens strict 0,6/1000. L'incidence de cette pathologie a peu varié depuis 10 ans, malgré la surveillance plus stricte des grossesses et des soins périnataux (depuis 1970) et la diminution des prématurités (6,8 % des naissances en 1975, 5,6 % en 1981).

 

La prise en charge de l’infirme moteur cérébral, une priorité.

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La prise en charge est encore très insuffisante. Les parents désemparés courraient d’un  dispensaire à l’autre, beaucoup d’entre eux las, épuisés, désespérés ont abandonné la course. Enfin  il a été décidé de mettre sur pied une structure qui pourrait donner espoir à ces enfants marginalisés et aussi à leurs parents. L’action a commencé dans une villa à 4 niveaux ‘’ le Centre d ‘éveil’’  ouvre ses portes le 02 décembre 2004.Une équipe a été constituée, de psychologue, orthophonistes, un kiné,  un rééducateur en psychomotricité, des éducateurs, des moniteurs et des animateurs ont été recrutés. Le local a été équipé grâce aux adhérents. Une campagne de recensement et de sensibilisation a été mise en branle, , les affichages, le bouche à oreille. Tout cela est devenu possible grâce à la pugnacité et à la persévérance des fondateurs et leur équipe. La seule source de financement du centre, ce sont les mensualités versés par les parents. Un pécule très maigre. Les responsables du centre se  débattent comme ils peuvent . A chaque fin de mois, c’est la peur au ventre. Si les dirigeants sont bénévoles, l’équipe psychopédagogique et de rééducation travaille pour un salaire. Le centre s’occupe de la prise en charge de l’enfant IMC par la réadaptation fonctionnelle : , la psychomotricité, l’orthophonie, la scolarisation au centre, les consultations au centre, la guidance parentale, l’aide psychologique et aussi le soutien des parents dont beaucoup sont démunis et la formation du personnel.

Il a fallu du temps et beaucoup de patience pour enfin convaincre les parents de créer une association pour venir en aide au centre et consolider ces actions, entre autre lutter contre l’exclusion de l’imc. Personne n’en veut!  Mais grâce à Dieu Tait d’union pour le handicap est enfin née le 23 décembre 2006 avec dans sa besace plus d’un projet afin que l’enfant imc puisse avoir les mêmes chances de s’épanouir que l’enfant normal.La prévention est le fer de lance de Trait d’union. Le suivi de la grossesse est primordial, ainsi que le recensement des infirmes.Trait d’union  a pour projet principal la construction d’un centre pour les IMC. La formation des éducateurs, notre pays souffre de cette immense carence, la création d’une équipe de soins à domicile pour les IMC est aussi un objectif de l’association .

Un appel est lancé aux parents. Il faut prendre des précautions dans le suivi et l’éducation sanitaire de la femme enceinte. L’enfant IMC ne pourra être guéri par aucune magie ni traitement miracle, les parents sont les premiers responsables de la prise en charge.

 


 

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