Vérités!

Quelques vérités bonnes à dire et à redire.
L'infirmité motrice cérébrale n'est pas contagieuse, ni héréditaire.
L'infirmité motrice cérébrale ne peut pas être guérie mais les conséquences peuvent être atténuées.
Les tissus endommagés ne peuvent pas être régénérés, dans l'état actuel de nos connaissances, mais les conséquences peuvent être fortement atténuées par une rééducation (hélas longue et intensive). Celle-ci doit être commencée le plus tôt possible et menée de préférence par une équipe associant, autour du médecin coordinateur, kinésithérapeute, orthophoniste, psychomotricien(ne) et psychologue.         
L'infirmité motrice cérébrale ne s'aggrave pas et ne menace pas la vie de l'enfant.
La lésion est "éteinte" et ne s'étend (heureusement) pas. On dit aussi qu'elle est "stable" ou "fixée". Ceci distingue l'IMC d'autres troubles neurologiques, dûs par exemple à une tumeur cérébrale ou une maladie génétique comme l'ataxie de Friedreich.
L'infirmité motrice cérébrale n'est pas rare
On estime qu'une infirmité motrice cérébrale affecte 1 à 3 enfants de plus de trois ans sur 1000, ce n'est donc pas rare. . Il est difficile d'en connaître le nombre exact parce que les IMC sont souvent mêlés dans les statistiques avec d'autres formes de handicap moteurs, que les données sont souvent fragmentaires, et qu'inversement certaines personnes sont comptées plusieurs fois (cas des poly-handicaps). Les statistiques indiquent qu'il y a 3,24 enfants sur 1000 atteints de handicaps moteurs, dont 1,12 IMC.


À lire:

Bobath B., Bobath K., Développement de la motricité chez les IMC. Paris, Masson, 1986.  

De Barbot F., L'hémiplégie : handicap léger. Motricité cérébrale, 1993, 14 (2), 37-42. 

 De Barbot F., Le sens des troubles du comportement chez les IMC. Motricité cérébrale, 1984, 5, 41-47.

Finnie N.R., Éducation à domicile de l'enfant infirme moteur cérébral. Paris, Masson, 1979.

Le Métayer M., Le développement moteur de l'enfant, Évolution de la locomotion au cours des trois premières années de la vie. Motricité cérébrale, 1992, 13 (3), 81-10 

Le Métayer M., Rééducation cérébro-motrice du jeune enfant ; éducation thérapeutique, Kinésithérapie pédiatrique. Paris, Masson, 1993

Lespargot M., Neuf questions à poser aux parents d'un IMC qui bave. Motricité cérébrale, 1994, 15 (3), 113-18.

Les troubles associés
Aux difficultés neuro-motrices peuvent s'ajouter :  

Troubles de la vue  

Très gênants dans la vie quotidienne, les troubles de la vision chez l'enfant infirme moteur cérébral (IMC) constituent aussi une entrave aux apprentissages, en particulier celui de la lecture. Une rééducation précoce est souvent efficace.
L'infirmité motrice cérébrale s'exprime par des déficiences motrices multiples et complexes. Les lésions subies par le cerveau pendant la période néonatale - le plus souvent lors d'une naissance prématurée - sont responsables de troubles moteurs plus ou moins sévères sans que soient atteintes, en principe, les capacités intellectuelles de l'enfant. Rappelons qu'il s'agit de lésions stabilisées, non évolutives.
A côté de la déficience motrice peuvent apparaître des troubles de la vision assez complexes, très particuliers aux IMC nés prématurément. Ces troubles sont, essentiellement, le strabisme, l'incapacité à fixer durablement une cible immobile, la difficulté à suivre du regard un objet en mouvement, la faible capacité à balayer et à explorer l'ensemble du champ visuel. Toutes ces déficiences font que l'enfant a beaucoup de mal à structurer l'espace en trois dimensions, ce qui constitue un obstacle important dans ses apprentissages mais également dans sa vie quotidienne.
Un examen clinique précis permettra de diagnostiquer la nature exacte des troubles visuels et d'entreprendre une rééducation. Bien entendu, on recherchera également, comme chez les autres enfants, des troubles classiques de la vision : myopie, hypermétropie ou astigmatisme.
Le strabisme, c'est-à-dire la déviation des axes optiques, constante ou intermittente, se retrouve dans 70 % des cas. Ce défaut se traduit par des yeux qui louchent. Certes, il est préoccupant sur le plan esthétique mais, il est important de se méfier, en cas d'oeil fixateur, de l'autre oeil qui est alors sous-employé et peut acquérir une basse vision. Cette basse vision peut devenir définitive en l'absence de traitement adapté.
L'incapacité à stabiliser son regard en position médiane fait que l'enfant éprouve énormément de difficulté à fixer une cible immobile. La poursuite oculaire d'une cible qui bouge - par exemple un objet de couleur vive ou un stylo que l'on fait suivre du regard - est souvent de très mauvaise qualité. «Les mouvements oculaires de poursuite de la cible sont rarement lisses, même pour des vitesses lentes. Le plus souvent, ces mouvements sont surchargés de saccades plus ou moins nombreuses, plus ou moins grandes, ceci lors de mouvements horizontaux et/ou verticaux. Dans d'autres cas ou pour des vitesses de déplacement rapides de la cible, le sujet est dans l'incapacité de suivre celle-ci avec les yeux et utilise alors des mouvements compensatoires de la tête.

A ces troubles de fixation ou de poursuite oculaire peut s'ajouter ce que l'on appelle un comportement de négligence visuelle. Le sujet tend à ignorer tout ce qui se passe dans la partie inférieure et/ou latérale de son champ visuel. Bien souvent aussi, le sujet ne sait pas "regarder". La stratégie d'utilisation du regard est anarchique, désordonnée, sans organisation précise. Cela entraîne des oublis, des omissions dans une tâche d'exploration visuelle.
Les apprentissages scolaires qui nécessitent une reconnaissance des formes et des dessins, risquent d'être perturbés par ces troubles de coordination des yeux et d'exploration visuelle,  Lors de la lecture, des mots et des lignes seront régulièrement sautés. En mathématique, les dénombrements ne seront pas réussis : des objets ne seront pas comptés, d'autres le seront plusieurs fois. Pour l'apprentissage de la lecture, le temps de fixation stable doit être suffisant pour être efficace dans le déchiffrage. Les saccades doivent être bien ajustées pour acquérir de la rapidité. Dans le domaine mathématique, pour résoudre correctement l'opération, les chiffres doivent être alignés et les repères pris avec précision pour la géométrie».
Dans la vie de tous les jours, ces troubles visuels constituent un réel handicap pour l'enfant. Faute de pouvoir prendre des repères, il risque de se perdre dans un lieu inhabituel. Lors de l'habillage, il confondra endroit et envers, devant et derrière. Il cherchera désespérément un objet qui se trouve dans la partie négligée de son champ visuel. En terrain irrégulier, il trébuchera sur de petits obstacles non vus, pour la même raison.

 

Troubles psychologiques

Les enfants IMC ne peuvent pas jouer comme les autres enfants et acquérir ainsi les notions d'espace, d'identité corporelle, de permanence du monde extérieur si naturelles aux autres. Les troubles de la vue, de l'audition ou du langage réduisent leurs possibilités d'échange avec les autres et rendent plus difficile la construction d'une personnalité équilibrée.Bien qu'ils soient souvent très gais et joyeux, ils ont du mal à vivre leur handicap, en particulier quand ils prennent vraiment conscience de son irréversibilité et à l'adolescence, et ils traversent des phases où ils deviennent dépressifs, tristes, nerveux.                                                                                                                                                                                                 Ce sont des enfants extrêmement sensibles et émotifs. Les enfants IMC ont beaucoup de mal à contrôler leurs émotions. Ils ont souvent des réactions qui semblent exagérées, passant rapidement du rire aux larmes, de la tendresse profonde à l'agressivité incontrôlée. Ils peuvent facilement s'affoler face à une situation inhabituelle et perdre leurs moyens. Ceci est accentué par leur lenteur de réaction et les mettre en danger, devant une voiture qui sort d'un parking par exemple.

Les efforts énormes qui leur sont demandés en permanence pour leurs déplacements et pour leur acquisition des notions fondamentales réduisent leur énergie pour d'autres activités. Ils sont souvent plus lents que d'autres enfants et font montre d'une certaine inertie qu'il ne faut surtout pas prendre pour de la paresse, de la mauvaise volonté ou de l'indifférence. Même quand ils ont une intelligence supérieure, cette lenteur les conduit souvent à un retard scolaire difficile à rattraper.                                                                                                                                                                           Ils ont aussi une très grande difficulté à focaliser longtemps leur attention sur un sujet, on parle souvent de "parasitage" de la conscience.

Autres troubles possibles

Retards de croissance     

Sans traitement, les enfants IMC sont fréquemment plus petits que la moyenne. De plus, les membres atteints ont un développement ralenti, car la contraction spastique du muscle empêche la croissance normale de l'os. Les enfants hémiplégiques peuvent ainsi présenter des membres plus courts du côté atteint.

Epilepsie:                                                                                                                                                                                                              Elle atteint environ la moitié des enfants IMC, plus fréquemment les enfants spastiques qu'athétosiques. Les crises ne sont pas dangereuses, en général, et durent de quelques secondes à quelques minutes, au cours desquelles l'enfant peut perdre conscience et être agités de mouvements désordonnés. Il existe des traitements médicamenteux pour réduire les effets de l'épilepsie.

Troubles de l'audition et du langage  

Des semi-surdités apparaissent chez 25% des enfants IMC, en particulier prématurés. Elles sont le plus souvent appareillables. Les difficultés motrices atteignant les muscles de la gorge et de la bouche peuvent rendre la parole difficilement compréhensible (c'est surtout les cas des enfants athétosiques). La rééducation orthophonique est alors d'une grande aide.

Retards mentaux                                                                                                                                                                                                40% des enfants IMC n'ont aucune atteinte intellectuelle, mais 30% souffrent de retards légers, et 30% de retards plus graves. On réserve parfois le terme d'IMC aux enfants qui n'ont pas de déficience intellectuelle, et celui d'IMOC (infirmité motrice d'origine cérébrale) aux autres. Il est très difficile de séparer dans les tests standards un vrai retard mental des conséquences mécaniques des troubles neuromoteurs. Le déficit en expériences sensori-motrices conduit comme on l'a vu à des difficultés dans l'acquisition de la notion de nombre ou de la lecture, ou dans le raisonnement logique

 

Alimentation - Déglutition. Prise en charge des troubles de la sphère bucco-faciale chez l'IMC.

Les troubles de l'alimentation et de la déglutition, très fréquents dans les infirmités motrices d'origine cérébrale, font partie intégrante du handicap chez la personne polyhandicapée.
Ces troubles s'inscrivent dans une pathologie motrice des effecteurs pharyngo-buccaux dont le rôle est multiple : respiration, phonation, déglutition, alimentation.
Leur prise en charge a pour but de faciliter le moment des repas par la prévention des fausses routes et le développement de techniques spécifiques d'alimentation.
Cette prise en charge des troubles de la sphère bucco-faciale nécessite une approche pluridisciplinaire et s'inscrit dans un projet global auquel participent, les rééducateurs (kinésithérapeutes, orthophonistes, psychomotriciens), les éducateurs, les auxiliaires et toute personne concernée par le temps des repas.Pour faciliter la déglutition et réduire le reflux vers l’œsophage d’une partie du contenu gastrique, il est recommandé de maintenir l’enfant avec la tête et le tronc en position semi-relevée durant  les repas et quelques minutes après. Il convient de prévoir, pour les enfants souffrant de reflux gastro-œsophagien, des repas moins copieux et servis à intervalles plus courts, afin de ne pas  réduire l’apport d’éléments nutritifs nécessaire quotidiennement. Les enfants ayant des   problèmes de déglutition des liquides doivent recevoir des petites quantités d’aliments réduits en purée et de jus épaissis au moyen de pulpe de fruits et de gélatine, afin de garantir une bonne hydratation.

 

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QU'EST CE QUE L'ORTHOPHONIE ?

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Chacun de nous connaît, dans son entourage, des enfants ou des adultes qui sont perturbés dans leur communication parlée ou écrite.
On sait qu'un trouble de la communication rend difficile ou impossible une bonne insertion scolaire, culturelle, professionnelle et sociale.
Il est évident qu'un trouble du langage oral entraîne une perturbation dans l'acquisition du langage écrit, voire une non acquisition du code écrit indispensable dans la vie quotidienne même pour les plus simples démarches.
Les orthophonistes sont sensibles au problème de l'illettrisme et interviennent, en tant que formateurs de dans ce domaine bien particulier.
Prévenir les troubles de la parole et du langage, les dépister, les évaluer, les rééduquer, constitue la pratique quotidienne des orthophonistes.
A tous les âges de la vie, la communication peut être perturbée.
L'orthophoniste pratique un bilan au cours duquel il explore les capacités et les connaissances, évalue les troubles et suggère si nécessaire d'autres examens.
A la suite du bilan orthophonique, en accord avec le médecin qui a prescrit le bilan, l'orthophoniste établit la démarche de prise en charge de la rééducation.
Du petit enfant, qui ne parvient pas à construire son langage et sa parole à la personne âgée perturbée dans sa communication, l'orthophoniste traite tous les troubles du langage.
Il intervient auprès de l'enfant qui ne parvient pas à acquérir la lecture, ou qui ne peut écrire de manière compréhensible, ou encore qui n'accède pas au raisonnement logique, l'adulte ou l'enfant qui présente un trouble d'articulation, ou un bégaiement, une perturbation de la voix, ou une perte du langage après un accident ou une intervention chirurgicale.
Depuis longtemps les orthophonistes préconisent une intervention précoce pour donner à chacun toutes les chances de mieux communiquer, de mieux vivre.
Les orthophonistes sont formés en trois ou quatre années d'études après le baccalauréat, dans les facultés de médecine ou des institutions de formation paramédicale. Ils exercent en cabinet libéral, dans les hôpitaux et dans les établissements spécialisés.

 

De quelles maladies s’occupe un neurologue?

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Le neurologue traite de très nombreuses pathologies incluant les maladies vasculaires (ex. : ischémie cérébrale transitoire, accident vasculaire cérébral thrombotique ou embolique, hémorragie intracrânienne), les maladies néoplasiques (ex. : tumeur cérébrale primaire ou métastases d’un cancer systémique), les maladies infectieuses (ex. : méningite, encéphalite) ou métaboliques (ex. : encéphalopathie anoxique, sevrage médicamenteux).
Le neurologue s’occupe également de conditions spécifiques au système nerveux telles les maladies dégénératives (ex. : maladie d’Alzheimer, maladie de Parkinson, les maladies motoneuronales), les maladies héréditaires (ex. : ataxie de Friedreich, dystrophie musculaire), les maladies épileptiques (primaires ou secondaires), la sclérose en plaques, les céphalées primaires comme la migraine, les névralgies comme le tic douloureux, etc.
Enfin le neurologue peut être appelé à traiter des pathologies neuro-musculaires telles les multiples polyneuropathies, les atteintes neuropathiques focales, les atteintes radiculaires liées à des problèmes rachidiens (ex. : hernie discale), la myasthénie grave ainsi que les maladies musculaires (myopathie toxique, polymyosite, etc.)
L’étendue des connaissances à acquérir ne cesse de s’accroître. Ceci constitue à la fois un attrait et un défi imposant

 

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